Депутатский контроль
Помощь пациентам с редкими болезнями
Есть проблема? Напиши депутату Госдумы
Наши цели
- Обеспечить своевременные закупки всех положенных пациентам лекарств за счёт региона
- Привлечь к ответственности чиновников, которые затягивают или неправомерно отказываются проводить закупки лекарств
Чего уже добились
- Власти обеспечили антибиотиком «Колистин» нижегородку с муковисцидозом А. Лосеву
- Губернатор увеличил на 560 миллионов бюджетные расходы на препараты для орфанных пациентов
- В Госдуму внесён законопроект о закупке лекарств по торговому наименованию и без ограничения суммы.
- Трое молодых людей с муковисцидозом начали получать деньги на «Трикафту» от областного правительства
- Прокуратура через суд обязала краснодарский Минздрав немедленно обеспечить лекарствами пациентку с муковисцидозом К. Петрову
Что уже сделано
28.06.2022. Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов направил в адрес министра здравоохранения Михаила Мурашко и главы комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Хубезова рекомендации о совершенствовании системы медицинской помощи пациентам с орфанными болезнями на исполнительном уровне. В числе проблем, которые требуется решить: закупки оригинальных препаратов вместо дженериков, обеспечение пациентов таргетной терапией, утверждение клинических рекомендаций для лечения СМА, БАС и других редких заболеваний, согласование и расширение федерального и региональных регистров пациентов и многое другое.
22.04.2022. Минздрав РФ сообщил Дмитрию Кузнецову, что лекарства и медицинские изделия не попали под санкции как социально значимые товары, их поставки из-за рубежа продолжаются, ни одна иностранная компания не отказалась привозить медикаменты.
07.04.2022. По обращению Дмитрия Кузнецова нижегородский Минздрав и московские семьи предоставили лекарства ребёнку с муковисцидозом из Донецкой Народной Республики.
08.04.2022. Направлен запрос в Минздрав РФ о налаживании поставок лекарств для лечения орфанных заболеваний в Донецкую Народную Республику.
28.03.2022. После обращения Дмитрия Кузнецова прокуратура через суд обязала краснодарский Минздрав немедленно обеспечить лекарствами и специализированным питанием 8-летнюю пациентку с муковисцидозом, а также компенсировать её семье 29 тысяч рублей за самостоятельно купленные препараты. Росздравнадзор объявил предостережение региональному минздраву.
23.03.2022. После прокурорской проверки Минздрав организовал выдачу антибиотика «Колистин» нижегородке А. Лосевой, которой ранее чиновники отказывались закупать нужные препараты. Неправомерность отказа подтверждена прокуратурой. Минздраву Нижегородской области внесено представление.
28.02.2022. Прокуратура начала проверку о нарушении прав пациентки А. Лосевой на лекарственное обеспечение.
18.02.2022. Направлен депутатский запрос Дмитрия Кузнецова в региональную прокуратуру по вопросу немедленного обеспечения пациентки А. Лосевой (диагноз муковисцидоз) антибиотиком «Колистин», который нижегородский минздрав отказался закупать.
16.02.2022. Дмитрий Кузнецов внёс в Госдуму законопроект имени Евы Воронковой, позволяющий регионам закупать лекарства для орфанных пациентов по торговому наименованию и без ограничения суммы.
11.02.2022. Губернатор Нижегородской области Глеб Никитин предложил добавить ещё 560 миллионов рублей на закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями.
25.01.2022. Прокуратура начала проверку по фактам, изложенным в запросе Дмитрия Кузнецова по поводу отказа нижегородского минздрава в закупке «Пульмозима» пятерым несовершеннолетним пациентам.
18.01.2022. Направлен депутатский запрос Дмитрия Кузнецова в региональную прокуратуру по поводу срочной закупки пятерым несовершеннолетним пациентам с муковисцидозом препарата «Пульмозим», который нижегородских минздрав отказался закупать.
21.12.2021. Трое молодых людей с муковисцидозом – 18-летняя Н. Эргашева, 19-летний И. Поспелов и 23-летняя Е. Усанова – получили материальную помощь на покупку «Трикафты» от областного правительства после депутатского запроса Дмитрия Кузнецова.
21.12.2021. Штаб Захара Прилепина выпустил собственное расследование о причинах гибели Евы Воронковой.
03.12.2021. Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье «халатность», расследуя причины гибели 10-летней нижегородки Евы Воронковой.